Themen

8. Dezember 2017

Wir dürfen bei der Gesundheit nicht von Google oder Yahoo abhängen

Interview mit Prof. Daniel Candinas zum Projekt 'Swiss Personalized Health Network' (SPHN') der Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften zur Erfassung und Austausch von Gesundheitsdaten.

(frage) Herr Prof. Candinas, Sie verantworten als Vizerektor die Forschungsaktivitäten der Universität Bern und sind zugleich Direktor der Universitätsklinik für Viszerale Chirurgie und Medizin am Berner Universitätsspital. Warum braucht die Schweiz einen besseren Austausch von gesundheitsbezogenen Daten?

(antwort) Daniel Candinas: Gesundheitsdaten werden heute von Spitälern und den anderen Akteuren im Gesundheitswesen erst zum Teil in geeigneter digitaler Form aufgezeichnet, zudem fehlen einheitliche Standards für die Datenerfassung. Daher können die Daten bislang nur sehr bedingt ausgetauscht und für Datenanalysen nutzbar gemacht werden. Damit verpassen wir die grosse Chance, die vorhandenen Informationen in der Forschung zu nutzen und daraus Erkenntnisse zu gewinnen, die letztlich zu einer besseren Behandlung von Patientinnen und Patienten führen werden.

(frage) Erschweren die fehlenden Daten Ihre Arbeit als Arzt?

(antwort) Ich persönlich behandle vor allem Menschen mit Lebererkrankungen und -tumoren. Wir könnten diese Behandlungen weiter verbessern, wenn wir besser Bescheid wüssten, welche Patienten aufgrund ihrer persönlichen Risikokonstellation welche Komplikationsmuster entwickeln können. Wenn wir die Daten aus Zürich, Basel und Genf zur Verfügung hätten, würde uns das helfen, diese Phänomene besser zu verstehen und neue Strategien zur Risikoreduktion zu entwickeln. Dies ist gerade bei seltenen Erkrankungen und insgesamt geringen Fallzahlen wichtig. Die dafür notwendigen Daten können wir heute nur mit einem sehr grossen Aufwand und unvollständig beschaffen.

Wenn von Gesundheitsdaten die Rede ist, verfolgen wir einen gesamtheitlichen Ansatz, der über die Krankenakte hinaus führt: Wie sind Ihre Lebensumstände? Welchen Sport treiben Sie? Was essen Sie? Was arbeiten Sie? All dies hat einen Einfluss auf Ihre Gesundheitsperformance. Wenn wir jetzt beginnen, diese Daten systematisch zu erfassen, hat das einen Nutzen für das Kollektiv, aber auch für den einzelnen Patienten.

(frage) Das 'Swiss Persionalized Health Network' (SPHN) will den Austausch von gesundheitsbezogenen Daten ermöglichen bzw. erleichtern. Auf dieser Basis wollen Forscher und Ärzte neue Erkenntnisse gewinnen, um Krankheiten besser vorbeugen, diagnostizieren und behandeln zu können. Was gab den Anstoss für den Aufbau des Netzwerks?

(antwort) Der frühere US-Präsident Barack Obama hat 2015 das Programm 'All of us' angestossen, welches 'big data' im medizinischen Bereich nutzbar machen will. Dieser Ansatz hat weltweit einen Anstoss zur besseren Vernetzung der Datenflüsse gegeben. In der Schweiz haben das Bundesamt für Gesundheit und das Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften beauftragt, das SPHN aufzubauen. Es ist wichtig, dass die Schweiz hier aktiv geworden ist. Es darf nicht soweit kommen, dass wir bei der Gesundheit von ausländischen Anbietern wie Google oder Yahoo abhängen.

(frage) Am SPHN sind landesweit Universitäten und Spitäler beteiligt. Welches ist der Stellenwert der Uni Bern innerhalb des Netzwerks?

(antwort) Die Universität Bern und das Inselspital bzw. die Inselgruppe sind der grösste Gesundheitscluster der Schweiz. Wir haben bei der 'personalisierten Gesundheit' seit längerem einen strategischen Schwerpunkt gesetzt und entsprechende Strukturen aufgebaut. Vor diesem Hintergrund sind wir prädestiniert, innerhalb des SPHN eine wichtige Rolle zu übernehmen. Von den 15 Forschungsprojekten, die unterdessen vergeben wurden, hat Bern bei zweien die Leitung inne und ist an sieben weiteren beteiligt.

(frage) Eines der Projekte unter Berner Leitung wird von Prof. Mark Rubin vom 'Department for BioMedicalResearch' der Universität Bern verantwortet. Es geht um den Aufbau einer schweizweiten Gen-Datenbank zu einer bestimmten Art von Krebstumoren. Was bringt eine solche Datenbank dem einzelnen Krebspatienten?

(antwort) Der Patient profitiert davon erst mittelfristig. Die erwähnte Informationssammlung ist nämlich zunächst ein Instrument, um die Forschung in diesem Bereich voranzubringen. Zum Hintergrund: Seit einigen Jahren gelingt es, Krebstumoren über eine gezielte Stärkung des Immunsystems zu behandeln. Diese Immuntherapien sind bei gewissen Tumorarten sehr erfolgreich, bei anderen nicht. Und es gibt Tumoren, die nach anfänglichen Erfolgen Resistenzen entwickeln. Wenn wir herausfinden wollen, warum diese Resistenzen entstehen, brauchen wir sehr grosse Datensets, die Auskunft geben über das Erbgut der Tumorzellen von betroffenen Krebspatienten. Hier sind riesige Datenmengen im Spiel, denn ein Mensch hat über 20'000 Gene, die theoretisch alle auf die Resistenzbildung einen potenziellen Einfluss haben können. Um hier medizinische Fortschritte zu erzielen, müssen wir grosse Datenmengen zusammentragen und analysieren. Pro Patient ist das der Inhalt einer hochkomprimierten CD-ROM.

Beim Aufbau dieser Datenbank müssen zuerst Standards für die Erfassung der Daten etabliert werden. Anschliessend wird das Konzept in einem Pilotprojekt praktisch erprobt, an dem Hochschulen aus Bern, Zürich und Lausanne beteiligt sein werden, ebenfalls die Unispitäler Lausanne, Genf und Zürich.

(frage) Ein zweites SPHN-Projekt der Universität Bern steht unter der Leitung von Prof. Claudia Kühni, Expertin für pädiatrische Epidemiologie. Hier sollen Daten aus acht grossen Kinderspitälern zusammengetragen werden. Ziel ist eine Harmonisierung all dieser Daten, die sich auf Krankheitsursachen, Krankheitsbilder, Diagnostik und Behandlung beziehen. Was bedeutet „Harmonisierung“ in diesem Zusammenhang?

(antwort) Harmonisierung meint: Die verfügbaren Daten werden einheitlich strukturiert und erfasst. In dieser Aufbereitung stehen sie nachher Forschern und Ärzten zur Verfügung. Die Daten aus dem pädiatrischen Bereich werden bisher noch stiefmütterlich behandelt. Das hängt auch damit zusammen, dass die absoluten Fallzahlen bei Kindern geringer sind als bei Erwachsenen und älteren Personen.

(frage) Können Sie beispielhaft veranschaulichen, um welche Fragenstellungen es hier geht?

(antwort) Genetische Daten helfen zu verstehen, wie sich Epidemien ausbreiten. Umweltfaktoren könnten Aufklärung liefern, warum sich der Zeitpunkt der Pubertät verschiebt. Solche Fragen können Forscher nur auf der Grundlage grosser Datenmengen beantworten.

(frage) Heute ist von 'digitalisierter Medizin' oder von 'Medizin 4.0' die Rede. Stehen wir vor einer neuen Revolution bei Diagnostik und Therapie?

(antworten) Medizin kennt meines Erachtens keine echten Revolutionen, sie geht immer in vielen kleinen Schritten voran. Mit dem organisierten Umgang mit grossen Datenmengen leiten wir den nächsten Schritt ein. Die Methode hat ihr Potenzial bereits bewiesen. Zum Beispiel im Bereich der Herz-Kreislauf-Erkrankungen: Durch umfangreiche Screenings des Erbguts hat man bestimmte genetische Varianten im Fettstoffwechsel identifiziert. Das führte zur Entdeckung einer neuen Art von Medikamenten, den PCSK9-Hemmern. Mit diesen Medikamenten kann man die Cholesterinwerte und damit das Risiko für Kreislauferkrankungen markant senken

Neben solchen Erfolgen stehen wir im medizinischen Alltag aber immer wieder vor ungelösten Herausforderungen: Warum gibt es Menschen, bei denen nach einer Operation keine wirkliche Heilung einsetzt? Sie können als Arzt unternehmen, was sie wollen, es heilt einfach nicht. Das liegt zum Teil an Prädispositionen, die diese Menschen mitbringen. Wir wissen, dass etwas nicht stimmt, aber wir wissen im Einzelfall nicht genau, was es ist. Hier könnte uns die personalisierte Medizin, die auf grosse Datenmengen aufbaut, möglicherweise weiterbringen.

(frage) Das SPHN arbeitet auf 'personalized health', also eine personalisierte Gesundheit hin. Wird die Medizin in 10, 20 oder 50 Jahren es möglich machen, dass Patienten abhängig von ihrer genetischen Dispositionen individuell behandelt werden können?

(antwort) Ich bin kein Prophet. Fakt ist aber, dass wir heute das Erbgut eines Individuums schnell und günstig bestimmen können. Aufwändig wird dann allerdings die Analyse dieser enormen Datenmengen, vor allem wenn sie diese Informationen in Bezug zu einem klinischen Ereignis setzen möchten. Die genomische Medizin – ein Teilbereich von 'personalized health' – wird bei uns in rasantem Tempo Einzug halten. Sie wird zunehmend Einfluss haben auf medizinische Entscheidungen: Wann verschreiben Ärzte einem Patienten welches Medikament? Und in welcher Dosierung? Welche Nebenwirkungen sind zu erwarten? Solche Fragen werden sich auf der Grundlage genetischer Daten, aber auch aus Analysen des Stoffwechels (sogenannte Metabolomic) in Zukunft wohl besser beantworten lassen.

(frage) Wer mit grossen Mengen an gesundheitsbezogenen Daten arbeitet, muss sich auch um den Datenschutz kümmern. Wie gewährleistet SPHN den Datenschutz?

(antwort) Das SPHN und die involvierten Institutionen schenken dem Datenschutz grosse Beachtung. Das Netzwerk hat einen umfassenden Rahmen zu ethischen Fragen entwickelt. Dieses regelt, wem die Daten gehören oder wer auf sie Zugriff hat. Zentraler Bestandteil dieses ethischen Rahmens ist der sogenannte Generalkonsent: Dies bedeutet, dass jeder Patient einwilligen muss, bevor seine Daten – natürlich anonymisiert und verschlüsselt – genutzt werden. Dabei kann ein Patient auch sagen, ob er über künftige Erkenntnisse informiert werden will. Ob er zum Beispiel Auskunft haben will, wenn Forscher irgendwann in der Zukunft in einer Probe, die ihm vor fünf Jahren entnommen wurde, eine Mutation finden, die zu einem hohen Risiko für Hirnschlag führen kann. Das sind Fragen, die uns vor grosse Herausforderungen stellen und denen wir ebenso Beachtung schenken müssen, wie den rein naturwissenschaftlichen Dimensionen.

Der Vizerektor der Universität Bern erläutert im Interview den Nutzen des #'Swiss Personalized Health Networks'. http://bit.ly/2kxt4mm #iph
Prof. Daniel Candinas, Vizerektor Forschung der Universität Bern und Direktor der Universitätsklinik Viszerale Chirurgie und Medizin am Universitätsspital Bern
Prof. Daniel Candinas, Vizerektor Forschung der Universität Bern und Direktor der Universitätsklinik Viszerale Chirurgie und Medizin am Universitätsspital Bern.
 

Weitere Themen