Ruth Humbel: Aktiv gegen seltene Krankheiten

Frau Nationalrätin, was ist ihre Motivation, sich für seltene Krankheiten einzusetzen?

Die Betroffen und ihre Familien müssen meist viel Schmerz und Leid ertragen und fühlen sich oft allein gelassen: Dabei könnte man ihre Situation in vielerlei Hinsicht verbessern. Bei seltenen Krankheiten dauert es zuerst einmal viel länger, bis sie die richtige Diagnose erhalten, weil der Befund eben sehr selten ist. Wenn sie dann endlich wissen, an was sie leiden, dauert es noch einmal, bis die richtige Therapie gefunden und diese dann auch vergütet wird. In der Schweiz ist diese Problematik zu wenig bekannt. Und es gibt Gesetzeslücken und Rechtsunsicherheiten.

Wofür setzt sich die IG Seltene Krankheiten ein?

Die Interessengemeinschaft möchte die Situation der Patientinnen und Patienten auf verschiedenen Ebenen verbessern. Das Ziel ist eine Nationale Strategie und ein konkreter Massnahmenplan. Die Öffentlichkeit muss auf das Thema sensibilisiert und die Forschung und Entwicklung gestärkt werden. Auch der Bundesrat hat erkannt, dass es Handlungsbedarf gibt und deshalb einen runden Tisch einberufen.

Was verlangen Sie konkret?

Handlungsbedarf sehen wir vorab in den Bereichen Diagnose, Behandlung und Versorgung, beim Zugang und Vergütung von Diagnostika, Tests und Therapien, sowie in der Forschung und Entwicklung. Wichtig ist beispielsweise, dass das Fachwissen zusammengeführt wird und Fachpersonen entsprechend ausgebildet werden. Bei der Vergütung muss die Rechtssicherheit und -gleichheit gewährleitet sein. Für die Forschung und Entwicklung müssen Anreize bestehen, sich mit seltenen Krankheiten zu beschäftigen.

Ruth Humbel

Die Aargauer CVP-Nationalrätin hat den Vorsitz der im September neu gegründeten Interessengemeinschaft IG Seltene Krankheiten. In der Trägerschaft der IG beteiligen sind ProRaris, Orphanet Schweiz, die Dachorganisation Patientenstellen, die Ärztevereinigung FMH, diverse Spitäler, pharmaSuisse, Interpharma und vips.

Ruth Humbel hat bereits im Winter 2010 einen parlamentarischen Vorstoss eingereicht, der eine "Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten" verlangt. Der Nationalrat hat ihr Postulat (10.4055) gutgeheissen und dem Bundesrat überwiesen.