„Sinnvoll und befruchtend“

Herr Dr. Viehöver, wissen Forscher denn nicht selbst am besten, wo sich medizinische Forschung lohnt?

Die von uns befragten Vertreter von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sind überzeugt, als Betroffene über ein spezifisches und häufig sehr differenziertes Erfahrungswissen zu verfügen, das Mediziner und damit auch Pharmaforscher nicht haben. Dieses Selbstverständnis mag provozieren. Allerdings lässt sich zeigen, dass diese Betroffenen zum Beispiel immer wieder auf Krankheiten hingewiesen haben, denen Ärzte und Forscher nicht genügend Beachtung schenkten. Dies etwa bei seltenen Erkrankungen wie der meist bei Kindern und Jugendlichen auftretenden Neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (NCL) einer erblichen neurodegenerativen, bisher noch nicht heilbaren Stoffwechselkrankheit. Der Beitrag der Patientenvertreter zu einer besseren Wahrnehmung solcher Krankheiten wird inzwischen auch von der Pharmaindustrie anerkannt.

Wie nehmen Betroffenen-Organisationen konkret Einfluss auf die Forschung?

Patientenorganisationen ist es etwa gelungen, Forscher verschiedener Staaten bei bestimmten Fragestellungen zur Zusammenarbeit zu bewegen. Das fördert neue Erkenntnisse und Therapiefortschritt. Ihre Partizipation war auch anderswo sinnvoll und befruchtend: So haben Laienexperten beigetragen, gewisse Operationen bei krankhaftem Kleinwuchs als überflüssig zu identifizieren. Gelegentlich haben Patientenvertreter die Erfolgschancen von Forschung allerdings auch überschätzt. Als die Gensequenzierung Furore machte, schossen in den USA solche Gruppen wie Pilze aus dem Boden. Sie mussten unterdessen zur Kenntnis nehmen, dass die Entzifferung des Genoms nicht automatisch mehr Heilungschancen bedeutet.

Orientiert sich medizinische Forschung zu wenig am Wohl der Patienten?

So pauschal würde ich das nicht sagen. Aber Patientenorganisationen sorgen dafür, dass Wissenschaftler bei ihrer Arbeit noch verstärkt mit den Wünschen und Bedürfnissen der Patienten konfrontiert werden. Sie leisten so einen Beitrag zum Erkenntnisgewinn und auch einen Beitrag zum Wohl der Patienten.