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18. Mai 2018

Guter Austausch, bessere Medizin

Der verstärkte Austausch von Gesundheitsdaten zwischen Spitälern und Forschern schafft die Grundlage für neue, personalisierte Therapien. Eine Studie der ETH Zürich hat jetzt untersucht, wie der Austausch von Daten weiter verbessert werden kann.

Hinter dem Schlagwort der 'personalisierten Medizin' steckt die Vision, für jede Patientin und für jeden Patienten eine individuelle und daher besonders wirksame Behandlung verfügbar zu machen. Um diesem Fernziel näher zu kommen, braucht es einen regen Austausch von Gesundheitsdaten zwischen Klinik und Forschung. So werden Krebstumoren heute schon analysiert und in Kategorien unterteilt mit dem Ziel, für den jeweiligen Patienten jene Chemotherapie zu finden, auf die er am besten anspricht. Um die entsprechenden Therapieempfehlungen entwickeln zu können, müssen Wissenschaftler und Ärzte auf Tumoranalysen und weitere Gesundheitsdaten von möglichst vielen Patienten zugreifen können. Genau das ist die Zielsetzung der 2017 gegründeten Förderinitiative 'Swiss Personalized Health Network' (SPHN). Das SPHN will den Datenaustausch zwischen den fünf Schweizer Universitätsspitälern und den öffentlich finanzierten Forschungseinrichtungen verbessern.

230 Dokumente verglichen

Eine Studie der Eidgenössisch Technischen Hochschule (ETH) Zürich hat nun untersucht, wie sich der bisher noch zögerliche Austausch von Gesundheitsdaten intensivieren lässt. Die Untersuchung stammt von einer Forschergruppe um Effy Vayena, Bioethikerin und Professorin am Institut für Translationale Medizin der ETH Zürich. Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler haben internationale Richtlinien und Empfehlungen zum Thema untersucht und dabei auch einschlägige Schweizer Dokumente mit einbezogen. Insgesamt verglichen sie 230 Dokumente, die seit 1996 von Behörden, Forschungseinrichtungen, Expertengruppen und weiteren nationalen und internationalen Organisationen herausgegeben wurden. Die Hoheit der Patienten über die Verwendung ihrer Daten, die Datensicherheit sowie die Datenqualität waren Themen, die in den Unterlagen breit erörtert wurden. Weitere wichtige Aspekte fanden bisher noch ungenügend Beachtung, wie die ETH-Forscher feststellen. So etwa das Vorgehen bei regelwidriger Datenverwendung oder Anreizsysteme für die Datenweitergabe durch Forscher. Solche Fragen müssten diskutiert und geregelt werden, um den Datenaustausch weiter zu verbessern, fordern die Autorinnen und Autoren der in der Fachzeitschrift 'Health Affairs' publizierten Studie.

Nach ethischen Massstäben

In der Bevölkerung wird heute immer wieder die Befürchtung geäussert, persönliche Daten könnten missbräuchlich verwendet werden. Bioethikerin Vayena ist überzeugt, dass der Austausch medizinischer Daten zum Zweck der Forschung und zur Entwicklung neuer Therapien verantwortungsvoll organisiert werden kann und muss. „Ich bin der Meinung, dass der Datenaustausch nach ethischen Massstäben erfolgen kann. Es ist in unserem eigenen Interesse, dabei verantwortungsvoll und ethisch korrekt vorzugehen“, sagt Vayena. Die ETH-Wissenschaftlerin präsidiert den SPHN-Beirat, der sich mit ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen des neuen Netzwerks befasst. Die Erkenntnisse und Überlegungen der Wissenschaftler werden nun in die Richtlinien einfliessen, die im Rahmen der SPHN-Initiative entwickelt werden und die den Austausch der Daten aus den Universitätsspitälern Basel, Bern, Genf, Lausanne und Zürich verbessern sollen.

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Prof. Effy Vayena
Die Bioethikerin Prof. Effy Vayena hat den Vorsitz im Beirat des 'Swiss Personalized Health Network', der sich mit ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen des neuen Netzwerks befasst.
 

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