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28. September 2018

Bessere Krebsdaten bei Jugendlichen

Seit über 40 Jahren werden im Schweizer Kinderkrebsregister an der Universität Bern Daten zu jungen Tumorpatienten zusammengetragen. Dank neuer gesetzlicher Grundlagen können künftig Krebsfälle bei Jugendlichen noch besser erfasst werden.

In der breiten Öffentlichkeit wird Krebs vielfach als Krankheit des mittleren und hohen Lebensalters wahrgenommen. Doch auch junge Menschen erkranken an Krebs. Pro Jahr sind in der Schweiz rund 300 Kinder und Jugendliche betroffen von Leukämien, Hirntumoren, Lymphknotengeschwüren oder seltenen Tumoren aus unreifem embryonalem Gewebe. All diese Erkrankungen werden seit 1976 im nationalen Kinderkrebsregister dokumentiert mit dem Ziel, Diagnose und Behandlung von Tumorerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen ständig zu verbessern.

Zwischen kindlichen und erwachsenen Krebsarten

Dank neuen gesetzlichen Grundlagen kann das bisherige Register nun per 1. Januar 2020 zu einem Bundeskinderkrebsregister ausgebaut werden. Eine wichtige Neuerung besteht darin, dass neu eine Meldepflicht für alle Krebsfälle eingeführt wird, wie Prof. Dr. Claudia Kuehni vom Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern (ISPM) sagt: „Für Kinder bis 16 Jahre ändert sich mit dem neuen Register im Grunde nichts, da ihre Behandlungen und Krankheitsverläufe bisher schon detailliert und vollständig im nationalen Register erfasst wurden. Eine deutliche Verbesserung der Datenlage ergibt sich aber bei Jugendlichen im Alter von 16 bis 20 Jahren. Ihre Fälle waren bisher zwar auf kantonaler Ebene dokumentiert, aber nur rudimentär, insbesondere fehlte eine Dokumentation von Behandlung und Langzeitfolgen“, sagt Kuehni. Verschiedene internationale Studien zeigen, dass Jugendliche oft eine schlechtere Prognose haben als krebskranke Kinder und Erwachsene, weil sie quasi zwischen Stuhl und Bank fallen: Die Erkrankungen sind zwar selten, werden aber trotzdem dezentral behandelt. Eine zentrale Erfassung wird es in Zukunft ermöglichen, auch Krebserkrankungen bei Jugendlichen in der Schweiz optimal zu dokumentieren.

Medizinischer und gesellschaftlicher Nutzen

Die Situation bei Jugendlichen wird nicht nur durch die Meldepflicht an sich verbessert, sondern auch durch den Umstand, dass künftig neben Personendaten und Tumortyp auch Daten zu Krankheitsverlauf und Behandlung einschliesslich der eingesetzten Krebsmedikamente aufgezeichnet werden. Das wird erlauben, auch Jugendliche frühzeitig in Langzeitstudien einzuschliessen, welche Spätfolgen des Krebses und dessen Therapie untersuchen. Solche Studien ermöglichen eine Verbesserung der medizinischen Nachsorge, aber auch der Akutbehandlung mit dem Ziel, neben der Optimierung der Heilungschancen auch das Risiko von therapiebedingten Spätfolgen zu verringern. Das Krebsregister hat ferner einen gesellschaftlichen Nutzen, wie Claudia Kuehni an zwei Beispielen erläutert: „Als vor einigen Jahren eine Studie aus Deutschland meldete, dass Kinder mit Wohnort in der Nähe von Atomkraftwerken vermehrt an Leukämie erkranken, konnten wir dies dank des Registers für die Schweiz schnell untersuchen. Wir haben glücklicherweise hier keinen solchen Zusammenhang gefunden. Geholfen hat uns das Krebsregister auch, als der Bundesrat wissen wollte, wieviel Zeit Eltern für die Pflege von schwer kranken Kindern verwenden. Die Zahlen aus dem Kinderkrebsregister haben dazu beigetragen, einen nationalen Aktionsplan zur Entlastung der betroffenen Eltern zu verabschieden.“

Im nationalen #Krebsregister für junge Patientinnen und Patienten werden künftig 16- bis 20-jährige Jugendliche noch besser erfasst. http://bit.ly/2xV8m2N #iph
Prof. Dr. Claudia Kuehni
Prof. Dr. Claudia Kuehni, Kinderärztin und Forscherin am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern.
 

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