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27. Februar 2020

10. Tag der Seltenen Krankheiten - 10. Geburtstag von ProRaris

Anlässlich des 10. Internationalen Tags der Seltenen Krankheit in der Schweiz organisieren ProRaris, Allianz seltener Krankheiten Schweiz, und die Universitätsspitäler Genf (HUG) einen Informations- und Diskussionstag.

Der Anlass findet am 29. Februar in Genf statt und ist öffentlich. Während dieser Veranstaltung werden Fachleute und Vertreter von Patientenorganisationen seltene Krankheiten, Fortschritte in der Diagnose, die Entwicklung von Therapien, die Patienten und ihren Familien zur Verfügung stehenden Ressourcen und die aktuellen Herausforderungen, insbesondere im Bereich der Gesundheitspolitik, vorstellen.
Eine Krankheit wird als selten definiert, wenn sie höchstens 5 Personen von 10’000 betrifft. Bis heute sind mehr als 7'000 seltene Krankheiten identifiziert. Obwohl jede dieser Krankheiten nur eine begrenzte Anzahl von Personen betrifft, leiden statistisch gesehen gesamthaft 7,2% der Bevölkerung in der Schweiz an seltenen Krankheiten, d.h. etwa 600'000 Personen. Sie sind also weiterverbreitet als Typ-1- und Typ-2-Diabetes. Für die meisten dieser Krankheiten gibt es keine spezifische Behandlung. Patienten und ihre Familien begegnen zahlreichen Schwierigkeiten, sei es in der Diagnosephase oder in der medizinischen Versorgung. Aufgrund ihrer Seltenheit und mangelnder Kenntnisse werden seltene Krankheiten oft erst mehrere Jahre nach dem Auftreten der ersten Symptome diagnostiziert. Die daraus resultierende medizinische Odysee ist besonders schwierig. Die Informationen über die verschiedenen Krankheiten sind oft spärlich und unvollständig. Viele Patienten haben Probleme, bei der Rückerstattung von Leistungen durch die Sozialversicherungen. Auch die Integration in das Schulsystem oder die Arbeitswelt fällt oft schwer.

10. Geburtstag: Ein langer Weg wurde bereits zurückgelegt

Im Jahr 2010 versammelten sich mehrere Patientenorganisationen aus dem Bereich seltene Krankheiten an den Universitätsspitälern Genf und beschlossen, die Allianz ProRaris zu gründen. Diese Dachorganisation entstand aus der Notwendigkeit heraus, die Kräfte auf nationaler Ebene zu bündeln.
Das 2014 vom Bundesrat verabschiedete Nationale Konzept Seltene Krankheiten anerkennt die Notwendigkeit, die Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz zu verbessern. Ziel dieses Tages ist es, eine Bilanz der Umsetzung der in diesem Konzept vorgesehenen Massnahmen zu ziehen und die Patienten über die Strukturen und Netzwerke zu informieren, die sie in Zukunft leiten und unterstützen können.

KMSK FamilienForum zum Thema «Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit»

Ebenfalls am 29. Februar findet zum 9. Mal das KMSK (Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten) FamilienForum statt. Rund 350'000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen. Der Alltag dieser Familien ist geprägt von Ungewissheit, insbesondere wenn noch keine Diagnose vorhanden ist. Unzählige Herausforderungen und Ängste prägen deren Alltag. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein.
Am FamilienForum werden verschiedene Podiumsdiskussionen und Referate zum Thema «Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit» organisiert. Der Tag soll dem Austausch zwischen betroffenen Eltern und Experten dienen. Zeitgleich verbringen die betroffenen Kinder und ihre Geschwister unbeschwerte Stunden beim Malen, Spielen und Entdecken. Betreut werden sie von rund 50 ehrenamtlichen Helferinnen und Helfern.

http://bit.ly/32tsDLW #iph
Seltene Krankheiten - Fortschritte in Diagnose und Behandlung

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